Donderdag 14 en vrijdag 15 oktober 2004

De bevalling

Op maandag 11 oktober moest Dorien voor een (standaard-)controle naar het Albert Schweitzer-ziekenhuis, omdat ze eigenlijk uitgerekend was op 29 september. Bij die controle was alles prima in orde, en er werd een volgende afspraak gemaakt op donderdag 14 oktober (als ze al niet voor die tijd zelf bevallen zou zijn). Bij de controle op donderdag was alles nog steeds in orde, alleen een bevalling zat er niet aan te komen. Omdat een zwangerschap niet te lang mag duren, werd Dorien gelijk na de controle opgenomen om te proberen de bevalling op te wekken.

Het opwekken van de bevalling verliep erg goed: rond een uur of twee 's middags braken (min of meer spontaan) de vliezen. Ongeveer een uur later begonnen de eerste weeen. Regelmatig werd gecontroleerd hoe het allemaal ging, en hoe het er voor stond met de ontsluiting. Dit liep allemaal erg soepel, en rond een uur of zes 's avonds ging Dorien naar de verloskamer. Omdat het een bevalling op medische indicatie was (vanwege het kunstmatig opwekken ervan), werd een hartmonitor aangesloten op het hoofd van de baby. Hiermee kan de conditie van de baby tijdens de bevalling worden gecontroleerd. Bij een niet-medische bevalling wordt de hartslag van de baby ook regelmatig gecontroleerd, maar met deze methode wordt de hartslag continu bijgehouden. Gaandeweg werden de weeen wel heftiger, maar Dorien kon ze goed opvangen. Om een uur of half negen werd dit steeds moeilijker, maar er was nog een twee centimeter ontsluiting te gaan. Rond negenen lukte het echt niet meer, maar het bleek dat ze op dat moment volledige ontsluiting had, en dus met persen kon beginnen. Volgens Dorien viel het persen erg mee, in vergelijking met hoe ze het zich had voorgesteld. (Eigenlijk vond ze dat ook van de andere weeen.) Om ongeveer tien voor tien besloot de gynaecoloog de bevalling wat te versnellen, door een vacuumpomp te gebruiken. Door de pomp ging het een stuk sneller, en om vijf voor tien beviel Dorien van een jongen!

... of toch niet?

Vrijwel direct na de geboorte bleek dat toch niet alles in orde was met Luc. Hij werd maar heel even bij Dorien op de buik gelegd, maar werd al heel snel weggehaald naar de kamer ernaast. Dit is op zich nog geen reden voor ongerustheid, want het gebeurt vaker dat een pasgeborene wat probleempjes heeft met het beginnen met ademhalen. Ook bij een niet-ziekenhuisbevalling komt dit voor, maar dat kan goed worden opgelost door de verloskundige.

Bij Luc ging het echter veel moeizamer, en hij moest al snel zuurstof krijgen via een mondkapje. Intussen werd het behoorlijk hectisch in het kamertje naast de verloskamer, met allerlei af- en aanlopende mensen en veel getelefoneer. Dat is behoorlijk stressen, want op die tijd wisten wij niet wat er aan de hand was. De gynaecoloog kwam vertellen dat ze had gezien dat Luc een gespleten gehemelte en een kleine onderkaak had, en dat dat misschien de oorzaak was van het moeilijke ademhalen. Ook zei ze dat dit iets is wat wel vaker voorkomt, en dat het goed behandeld kan worden. Luc werd voor verder onderzoek en behandeling met spoed verplaatst naar de kinderafdeling. Daar werkte een team van vier of vijf dokters aan Luc. Die konden in eerste instantie nog geen uitleg over de situatie geven, want hun eerste prioriteit was op dat moment de behandeling van Luc.

Dat de dokters niet meteen uitleg konden geven was begrijpelijk, maar intussen zaten wij op de verloskamer in onzekerheid: we wisten dat er iets was, maar niet wat er precies aan de had was met Luc en wat dat dan zou betekenen. Dit duurde ongeveer een uur of twee, maar in die omstandigheden leek dat behoorlijk veel langer. Dorien was nog niet helemaal terug op aarde van de bevalling (de placenta moest nog komen, en daarna moest ze gehecht worden), maar ook bij haar drong het steeds meer door dat er blijkbaar echt wel wat aan de hand was. Na die twee uur gingen we naar de kinderafdeling, waar we van een kinderarts uitleg kregen over de situatie.

Slecht nieuws

De kinderarts zei eigenlijk direct dat ze zich behoorlijk zorgen om Luc maakten. Dat was voor ons een enorme klap. Op dat moment wisten wij alleen dat er iets mis was met Luc z'n gehemelte en onderkaak, maar dat dat goed te behandelen zou zijn. Ook zou dat de oorzaak van de slechte ademhaling zijn. Het bleek dat er echter veel meer mis was met Luc.

Allereerst was er onzekerheid over het geslacht: ze wisten niet meer zo zeker of Luc een jongetje of meisje is. Hij heeft wel een plassertje, maar deze was vrij klein. Ook konden ze de zaadballetjes niet vinden. Dit was iets dat nog uitgezocht moest worden, maar intussen was er dus onzekerheid over of we nu een jongen of een meisje hadden.

Ook bleek dat het gehalte bloedplaatjes niet goed was. Het was niet extreem laag en direct schadelijk, maar het was niet wat het zijn moest. We wisten al dat z'n gehemelte en onderkaak niet in orde waren, maar de doktoren waren er niet zeker van dat dat de gehele verklaring voor z'n ademhalingsmoeilijkheden zou zijn.

Eindelijk vasthouden!

Hoewel de conditie van Luc niet echt goed was, was hij wel sterk genoeg om even door Dorien vastgehouden te worden. Ook kon ikzelf even van dichtbij kijken. Op dat moment hadden we al het slechte nieuws net gehoord, dus erg blij keken we op dat moment niet... Meteen daarna moest Luc alweer terug aan de beademing.

Een nachtelijke rit

De artsen in het Albert Schweitzer-ziekenhuis zijn niet goed genoeg uitgerust om adequaat voor Luc te kunnen zorgen en een diagnose te stellen. Luc moest daarom diezelfde nacht nog naar de intensive care voor pasgeborenen in het Sophia Kinderziekenhuis gebracht worden. Dat gebeurde om ongeveer twee uur 's nachts. In de tussentijd hadden we onze ouders al gebeld, en hen verteld dat ze opa en oma waren geworden van (waarschijnlijk) een kleinzoon, maar dat er nogal wat dingen aan hem mankeerden. Toen Luc met de ambulance naar Rotterdam werd gebracht, bleven de ouders van Dorien samen met haar in Dordrecht, omdat zij in haar conditie niet in Rotterdam terechtkon. Ikzelf ben met mijn ouders naar Rotterdam gegaan.

Daar was het erg lang wachten: Luc was direct naar de operatiekamer gegaan om een beademingsslang ingebracht te krijgen. Dat was namelijk niet op de normale manier gelukt. Daarna werd hij op de intensive care gebracht, waar hij op de apparatuur aangesloten moest worden. Al met al hebben we daar een uur moeten wachten voordat we even bij hem konden kijken.

Op de intensive care

In de nacht dat Luc op de intensive care aankwam zijn ze niet begonnen met onderzoeken, maar hebben ze hem stabiel gehouden. De onderzoeken begonnen de dag daarop pas. Omdat ook de specialisten van het Sophia geen idee hadden wat er mis was met Luc, zijn er heel veel verschillende dokters bij hem geweest: oogartsen, oorartsen, genetici, cardiologen, en ga zo maar door. Omdat men het idee heeft dat al zijn symptomen misschien passen bij een tot dan toe onbekend syndroom, was het belangrijk om zoveel mogelijk informatie te krijgen. Met al die informatie kan vervolgens in de boeken worden gezocht naar een bijpassend syndroom. Als er een bekend syndroom is, dan kan men ook uitspraken doen over het verdere verloop van de aandoening, een verwachting geven over hoe het Luc in de toekomst zou kunnen vergaan, en het belangrijkst: dan zou men een behandelplan kunnen opstellen.

Uit de verschillende deelonderzoeken die tot nu toe zijn uitgevoerd, is in ieder geval gebleken dat de meeste organen goed lijken te functioneren. Hij mist echter wel een nier. De andere nier is wat groter dan normaal, maar werkt voor de rest goed. Luc heeft al wel geplast. Er zijn ook nog afwijkingen geconstateerd aan een hand, oren en een oog, maar in hoeverre dat cosmetisch is, of echt een probleem, is nog niet bekend.

Op dit moment moeten nog enkele deelonderzoeken worden uitgevoerd, of gewacht worden op resultaten ervan. Op maandag of dinsdag wordt (als het meezit) een al dan niet voorlopige diagnose verwacht.